La primera vez que me bajó fue una experiencia casi traumática porque llegó mucho antes de lo que esperaba: yo tenía 10 años. En la escuela ya me habían dicho que cuando empezara la pubertad iba a sangrar cada 28 días (por 5 días) y que esto iba a acompañarse de mal humor, dolor, inflamación, etc. Nadie me dijo que los síntomas son distintos para cada quien y que, para mí, el dolor iba a ser tan fuerte que me haría vomitar en frente de toda mi generación y que tendría que faltar a clases de vez en cuando. No me avisaron que mis ciclos podrían durar entre 15 y 53 días. Que nunca iban a llegar en el día en el que los esperaba y que absolutamente todas mis actividades se iban a ver interrumpidas por esto.

A los 13 años tuve mi primera visita con una ginecóloga porque el dolor era tan fuerte que no podía dormir y yo sentía que algo no estaba bien. Ella fue la primera de 4 ginecólogas que me dijeron que eran cólicos y que era normal, que entendía que el dolor fuera incómodo pero que había alternativas. Probé dos tratamientos distintos con pastillas anticonceptivas y la dosis recetada de medicina contra el dolor subió año con año. Nada me servía y ya estaba harta de que me recomendaran que me pusiera agua caliente o que hiciera yoga.

El año pasado me recomendaron a una nueva ginecóloga, me senté en su consultorio y le dije que yo venía por respuestas y que si no me podía dar una explicación que no fuera “son cólicos”, en ese momento me podía ir. Tras describirle mis síntomas y responder algunas preguntas, le tomó menos de 10 minutos decirme: “estoy segura de que ya te han dicho esto (spoiler: nadie me había dicho esto), pero yo creo que tienes endometriosis”.

Fue dificilísimo para mí recibir esa noticia porque, en primer lugar, ni sabía lo que significaba tener endometriosis. Me explicó que es una enfermedad que ocasiona que las células del revestimiento del útero (algo que yo conocía como el endometrio) estén presentes en otros lugares del cuerpo. Estas células están configuradas para, cada mes, inflamarse y sangrar con la ausencia de un embarazo. El problema es que estos sangrados ocurren fuera del útero, en la vejiga, ovarios, intestino, u otros lugares, lo que ocasiona inflamación, dolor, infertilidad y sangrado abundante (entre otras cosas). Además, la única forma de diagnosticar la endometriosis es observando directamente. Los tejidos que van creciendo no aparecen en ecografías ni radiografías ni en ningún lado, se tienen que encontrar vía laparoscopía. Para recibir mi diagnóstico formal tenía que someterme a una cirugía y rezarle a todos mis santos que sí tuviera endometriosis y el seguro quisiera cubrir los gastos. Así fue y finalmente, después de 11 años, recibí mi diagnóstico oficial.

Las causas nadie las conoce aunque se especula sobre posibles factores de riesgo. La Universidad Autónoma de Nuevo León tiene publicado un artículo dentro de la página del Centro de Investigación y Desarrollo en Ciencias de la Salud donde se explican algunos de ellos: el consumo del alcohol, el perfil genético, factores ambientales y, paradójicamente, el uso de anticonceptivos orales que frecuentemente se recetan para controlar el dolor.

La falta de difusión de información sobre la endometriosis, la ausencia de causas claras y la ambigüedad de los factores de riesgo han ocasionado que el diagnóstico tarde, en promedio, 7 años. Peor aún, gracias a que los dolores menstruales están normalizados, ir a la ginecóloga o al ginecólogo no siempre es la ruta rápida para obtener un diagnóstico. Al ser una enfermedad propia de las mujeres y personas con vulva, ha sido sistemáticamente marginada.

La endometriosis ocasiona fatiga, problemas estomacales, dolor de espalda, sangrado abundante, dolor durante las relaciones sexuales y muchos otros síntomas a 176 millones de mujeres mundialmente y a pesar de todo eso no existe una cura definitiva. Existen tratamientos para el dolor y algunos tratamientos hormonales (esencialmente una menopausia inducida) que prometen mejoras pero su éxito no está comprobado. Hay mujeres a quienes se les ha sugerido realizarse una histerectomía a pesar de que implica un riesgo enorme y no se garantizan resultados. A mí me sugirieron embarazarme lo antes posible para controlar el dolor y para aprovechar mis posibles últimos años fértiles.

Toparse con este panorama es profundamente desalentador cuando lo único que buscamos es que el dolor se detenga. Mientras no se encuentre una cura ni una respuesta de cuáles son las causas concretas, necesitamos dejar en claro que el dolor pélvico es importante y no es algo con lo que «tengamos que vivir». Quienes ejercen como profesionales de la salud deben tener empatía y escuchar los testimonios de todas las personas que padecemos de dolor crónico con el fin de recabar datos que aseguren que, algún día, obtener un diagnóstico sea mucho más rápido y menos invasivo.

Olvidemos el mito de que el dolor severo es «normal» durante nuestros periodos; si tu dolor te previene de realizar tus actividades diarias o si sientes que algo está mal y presentas alguno de los síntomas mencionados, pregúntale a tu ginecólogx si podrías tener endometriosis. Desafortunadamente, muchos diagnósticos no llegan si no hacemos esa pregunta directamente.

Imagen destacada por: Shaun Lynch para Endo the world party.